写于 2018-09-14 08:02:00| 澳门mgm娱乐| 澳门mgm娱乐

在我们需要让我的女儿亚历克西斯参加临终关怀计划之前,我真的不知道我们作为一个国家如何管理面临绝症的儿童的需求是多么糟糕不可否认,谈论面对因疾病而死亡的儿童并不是最愉快的主题随着这一点说,考虑到这个国家的癌症是我们孩子的疾病死亡的头号主要原因这一事实真的让我感到惊讶,并且继续让我感到惊讶的是,临终关怀设施中儿童缺乏标准治疗当我们最初招募亚历克西斯参加当地临终关怀计划时,实际上是该地区唯一的临终关怀计划,没有儿科协议

考虑到我们知道在我们地区确实失去了孩子的父母数量,这对我们来说似乎很奇怪

与来自全国各地的其他癌症家庭一起临终关怀,我们了解了其他一些项目如何运作和管理

更重要的是,我们听到了太多的恐怖故事来自其他父母解释他们孩子最后剩下的日子有多困难和管理不善这些故事很多来自医院设置当我们被迫面对亚历克西斯无法在诊断中存活的现实时,我们还处理了额外的恐惧,即确保她最终仍然没有痛苦最终,亚历克西斯留在家里而不是在医院里很重要,因为我们相信这会给她带来最大的安慰

最初确保亚历克西斯的需求得到满足是一种挣扎,提供了适当的服务,并且我们感到她的疾病和疼痛得到了有效管理值得庆幸的是,满足了这些需求

当Alexis参加当地临终关怀计划时,我们了解到他们需要雇用一名儿科护士来处理Alexis的护理

我们发现没有可用服务的标准本质上,我们作为父母正在努力创建儿科临终关怀计划这是在所有的时候我们想要做的就是让每个时刻都计算在内并确保我们的孩子尽可能的舒适尽管如此,我们已经聘请了一位新的儿科临终关怀护士,我们非常欣赏这一天至今,我们继续与她保持联系所以为什么在收容所的情况下,美国没有儿童照顾标准

这是一个很好的问题至少,我认为应该安全地假设每个临终关怀提供者都有工作人员的儿科护士和其他可以作为一个多学科团队联系在一起的儿科课程我们当然可以讨论除了这个单一的简单要求之外还需要什么其他标准我个人认为这个话题对于大多数人来说太难以考虑我将大部分时间都集中在提高对新的和危害较小的治疗研究的认识和资金上坦率地说,这就是大多数重点在于,并且有充分的理由因此,很少关注生命终结的关注不幸的是,这对于面临终极预后的儿童是有害的对于许多父母来说,选择不存在他们的孩子必须花费最后几周和在医院的日子,而不是在自己的房间或房子里被亲人包围在家里我明白这不是每个父母的选择,而且没有权利o错误的决定然而,这并不意味着临终关怀计划之间没有任何形式的标准化,也不意味着儿童在这些情况下应该有权获得的保险承运人

此外,它不应该由父母来决定

强迫保险公司或临终关怀计划确保提供这些服务提供一些基本的护理标准,确保至少接受临终关怀的儿童保证最低水平的服务此外,这不仅保证了舒适性孩子是最重要的,它也为面临最困难的损失的父母提供了一些安心

必须承认成人和儿童不一样在生命终结护理方面“一刀切”的方法是不可接受的同样的心态是治疗癌症儿童的原因因此,儿童癌症社区继续在治疗和治疗方面落后研究,但同样重要的是,临终关怀 我认为现在是国会进入这一对话的时候了,要么立法规定一些基本的医疗标准,以确保儿童的平等照顾,或者至少解决面对这条可怕道路的父母每天所经历的问题

作者:璩宏